| 620ｇ으로 태어난 은지 '눈물의 돌잔치' | news | 2008-11-11 |
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희귀질환 '폐동맥고혈압'앓아..주위 도움 절실
"건강하고 밝게 웃을 은지의 모습을 상상하면 어떤 힘겨운 일이라도 헤쳐나갈 수 있을 것 같아요."
10일 오후 대전을지대병원 신생아 중환자실에서는 병원 개원이래 가장 작게 태어난 은지(1.여)의 아주 특별한 돌잔치가 열렸다.
이른둥이(조산아)로 태어나 치명적인 질병과 싸우며 수차례의 생사고비를 넘긴 은지의 첫돌잔치상을 중환자실에 마련해 줄 수 밖에 없는 은지의 어머니 김경진(28) 씨의 볼에는 기쁨과 안타까움으로 인한 뜨거운 눈물이 하염없이 흘려 내렸다.
김 씨는 "은지가 못난 엄마를 만나서 이제야 4kg을 채우게 됐다. 그 작은 은지도 병마와 싸우며 견뎌주는데 엄마는 아무것도 해줄 게 없어 미안해 견딜 수가 없다"며 "하루에도 몇 번씩 천국과 지옥을 왔다 갔다 하는데 생사를 넘나드는 긴박한 순간이 지나고 나면 언제 그랬느냐는 듯 늘 해맑게 웃어주는 은지가 있었기 때문에 삶의 끈을 놓을 수 없었다"며 눈물 흘렸다.
태어날 당시 웬만한 휴대전화 보다 가벼운 620g의 몸무게에 불과했던 은지는 일반 아이들이 돌잔치를 치를 때 쯤이면 10kg 안팎으로 성장하는 것에 비해 겨우 신생아 수준인 4.2kg의 몸무게를 유지하고 있는 상태다.
이른둥이들이 치명적인 질병에 걸릴 확률이 정상아에 비해 아무래도 높다보니 28주만에 태어난 은지에게도 신생아 호흡 곤란 증후군을 비롯해 폐출혈, 기관지 폐 형성 이상 등의 여러 질병이 찾아왔다.
꼬리에 꼬리를 무는 질병들로 신생아 중환자실에서 인공호흡기 치료와 약물치료 등을 받기를 수십여차례.
의료진의 집중관리로 질병들을 이겨낸 뒤 퇴원만을 손꼽아 기다리던 은지에게 지난 4월 의료진으로부터 또 하나의 우울한 소식이 전해졌다.
항상 숨을 제대로 쉬지 못해 헐떡거리던 은지에게 '폐동맥고혈압' 증세가 보인다는 것이었다.
'폐동맥'이란 우리 몸에 산소를 공급해 준 뒤 심장으로 되돌아온 피가 다시 산소를 공급받기 위해 폐로 가는 통로로, 폐동맥에 고혈압이 생길 경우 체내 산소 공급이 원활하지 못해 항상 호흡이 가쁘고, 저산소증으로 인해 뇌, 심장, 신장 등 주요 장기에 심각한 장애를 일으킬 수 있는 무서운 질환이다.
을지대병원 김승연 소아청소년과 교수는 "폐동맥 고혈압은 평생 약물치료와 지속적인 관리를 받아야 한다"며 "사실상 완치가 불가능한 질환"이라고 설명했다.
현재 심장과 폐 기능에 이상이 생긴 은지의 근본적인 치료방법은 심장과 폐를 동시에 이식하는 것이지만 엄청난 수술비가 필요할 뿐만 아니라 장기 공여자 또한 찾기 쉽지 않은 상황이다.
또 은지가 수술을 받지 않더라도 약물요법 등으로 지속적인 치료를 받기 위해서는 한달에 200여만원 안팎에 달하는 병원비가 필요한 실정이다.
김 씨는 "희귀난치성 질환을 치료하는 약제의 경우 보험이 적용되지 않기 때문에 치료비가 많이 들어간다. 그렇다고 병원비 때문에 은지를 포기할 수는 없는 일"이라며 "지난 8월 포털 다음 '아고라 모금청원'에 은지의 사연을 알려 도움을 청했는데 그 때 네티즌들이 십시일반 모아준 500여 만원의 성금이 은지의 치료에 너무나 큰 보탬이 됐다"고 감사의 뜻을 전했다.
그는 "정부에서 출산장려 정책만 쓸 것이 아니라 은지 같이 미숙아로 태어난 아이들에 대한 관리 지원책을 세우는 것도 중요하다"며 "경제적으로나 정신적으로나 감당해야 할 짐이 너무 많지만 결국 이겨내서 은지가 웃을 수 있도록 해주고 싶다"고 말했다.
대전 연합뉴스
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