'흰둥이' 놀림당하던 이동일씨…"자신감 가져도 된다"

"TV에서 백호를 보면 이런 말이 저절로 튀어나와요. '넌 좋겠다!' 짐승은 영물 취급을 받지만 사람은 그렇지가 않거든요. 백호나 저나 똑같은 원리로 하얀 건데 말이죠."

알비니즘(백색증)을 앓는 이동일(40)씨는 경기 양평고 교사로 이 학교에 다니는 정신지체, 발달장애 학생 12명에게 영어를 가르친다.

알비니즘은 멜라닌 색소 부족으로 피부와 온몸의 털이 하얗고 저시력증을 동반하는 유전성 질환이다. 정확한 통계는 없지만 국내의 알비니즘인은 1천명 정도로 추산된다.

이씨가 고교를 졸업하고 서울의 주요대학 신문방송학과에 합격하고도 지방대(우석대) 특수교육과에 진학해 교사의 길을 걷게 된 데에는 장애 때문에 어린 시절 받은 상처의 영향이 컸다.

이씨는 "지금은 사회 분위기가 많이 성숙해졌지만 70~80년대엔 장애인은 놀림거리였다"며 "'흰둥이' 소리 듣는 건 기본이고 친구들이 던지는 돌에도 많이 맞아봤다"고 30일 말했다.

청소년 시절엔 좋아하는 여학생에게 말도 붙이지 못해 처지를 비관하기도 했다.

어머니는 아들이 태어날 때부터 걱정이 이만저만이 아니었다. 돌도 지나지 않은 갓난아이의 머리를 검은색으로 염색했다. 초등학교 저학년 땐 작심하고 해수욕장에 데리고 갔다. 알비니즘인의 피부는 일반인과는 차원이 다를 만큼 자외선에 약해 일상에서도 쉽게 화상을 입는다. 어머니는 그런 아들의 살갗을 보기 좋게 그을리려는 의도였지만 이씨는 결국 3도 화상을 입고 죽을 고비를 넘겨야 했다.

이씨는 불볕더위가 기승을 부리는 요즘도 긴팔·긴바지에 모자를 쓰고 자외선차단제도 겹겹이 바르지만 작열하는 태양은 여전히 큰 부담이다.

그는 "알비니즘이 없다면 한낮 물놀이를 마음껏 하고 뙤약볕에서 텃밭도 가꿔보고 싶다"며 웃었다.

이씨는 어느덧 안정적인 직장을 둔 어엿한 가장이 됐다. 두 자녀는 알비니즘 유전자를 보유하고 있을 뿐 생김새는 보통 아이들과 다르지 않다.

이씨는 자의 반 타의 반으로 30년 넘게 해오던 염색도 몇 해 전 그만뒀다. 스스로를 있는 그대로 받아들이게 된 것이다.

국내 알비니즘인들은 인터넷 커뮤니티를 통해 정기적으로 오프라인 모임을 하고 친목을 도모하고 있다. 이씨는 그 모임에서 멘토 역할을 맡고 있다.

이씨는 "난 생활하는 데 불편한 점은 있어도 이젠 스스로를 지킬 수 있을 만큼 역량을 키웠다"며 "하지만 어린 친구들은 내가 겪은 것과 비슷한 과정을 거치고 있을지 모른다"고 걱정했다.

"내가 그 아이들에게 희망을 주고 싶어요. '밝고 열심히 살면 저렇게 보란듯이 선생님도 될 수 있구나!'하고요. 자라나는 친구들에게 충분히 자신감을 가져도 된다고 말해주고 싶습니다."

 

연합뉴스