신생아 때 대뇌 90%, 소뇌 70% 절제 수술을 받은 박모세(왼쪽)씨와 어머니 조영애씨. 조씨는 “지능이 3~4세 수준인 모세는 무슨 말이든 들리는 대로 따라하지만 나쁜 말은 희한하게 안 따라한다. 머리에 ‘행복’ 부분만 남은 것 같다”고 하는 ‘희망 전도사’다. [권혁재 사진전문기자]

“엄마, ‘어눌’이요.” 엄마가 단어를 떠올리지 못하면 아들이 거들었다. “하하하, 엄마, ‘난닝구’란 말을 쓰면 어떡해요!” 박장대소하며 끼어들기도 했다. 신생아 때 뇌 90%를 절제했고, 요즘에는 각종 무대에서 노래하는 박모세(22)씨와 어머니 조영애(50)씨를 최근 만났을 때다.

　뇌 수술, 장애, 가난. 이들의 삶을 설명하는 몇 단어다. 하지만 이야기는 어둡지 않다. 조씨의 특별한 능력 때문이다. 그는 고통을 뒤집어 희망으로 보는 재주가 있다. “바닥에 비가 스며드는 지하방에 살 때 다행이라 생각했다. 집이 떠내려가지 않았기 때문에”라는 식이다. 조씨는 아들을 두고도 “자랑할 점 투성이”라고 말했다.
 

　◆생후 3일, 첫 수술=갓 낳은 아이가 잘 때 조씨는 방문을 발로 뻥뻥 찼다. 손으로 힘껏 당겨 쾅 닫아도 봤다. 아이가 정말 못 듣는지 확인하기 위해서였다.

　두개골 형성이 잘 안 된 모세는 태어난 지 3일 만에 대뇌 90%, 소뇌 70%를 절제했다. “수술해도 죽고, 안 해도 죽는다”던 의사들은 수술 후 “듣기·보기·걷기·앉기 다 못할 것”이라고 했다.

　모세는 정말 못 들었다. 잘 먹지도 못했다. 조씨의 소원은 하나였다. 살아만 달라는 것. 돌볼 수 있도록 기회를 달라는 것.

　모세는 엄마의 소원을 이뤄줬다. 네 살까지 총 6번 대수술을 받고 그후 3년째가 됐을 때 의사가 뇌 사진을 보고 “이상하다”고 했다. “뇌가 다시 자라고 있다”는 것이다. 이렇게 자란 뇌는 지금 일반인의 75% 수준까지 회복됐다. 의학이 설명 못 하는 일이다. 조씨는 “아들을 만질 수 있고 볼 수 있기 때문에, 살아있다는 자체로 자랑할 만한 아들”이라고 말했다.

　◆다섯 살, 노래하다=모세는 세 살에 갑자기 혼자 앉았다. 또 어느 날 갑자기 걸었다. 다섯 살 되고는 말문이 트였다. 그러더니 노래를 부르기 시작했다. 그리고 노래를 할 때 가장 행복해 보였다.

　초등학교 1학년 때 전국장애인부모대회의 무대에서 노래를 했다. 이후 초청이 이어졌다. 여자프로농구 개막식, 한국스페셜올림픽 하계대회, 평창 동계스페셜올림픽…. 모세는 “노래하고 나면 힘이 난다”고 말했다.

　물론 비장애인과 똑같이 노래할 수는 없다. 눈은 오른쪽만, 귀는 왼쪽만 보이고 들리기 때문이다. 게다가 손과 다리는 왼쪽만 쓸 수 있다. 하지만 조씨는 “유창하지 못한 아들의 노래가 자랑스럽다”고 말했다. “부족한 실력 덕분에 잘하는 노래가 아닌, 감동 있는 노래를 하기 때문”이라는 것이다. 그는 “만약 노래를 아주 잘했다면 자신을 위해 불렀겠지만, 불완전하기 때문에 남을 위해 노래할 수 있다”고 덧붙였다. 그의 노래를 들은 청중은 용기를 얻는다.

　◆스물둘, 대학입학=모세는 올 3월 백석예술대학 성악과에 입학했다. 장애인특별전형도 아니고, 다른 수험생들과 똑같이 시험을 치렀다. 하지만 지난해 입시에서는 떨어졌다. 조씨는 “남들은 재수 생활이 정신적으로 힘들다고 하지만, 모세에게는 아무것도 아니었다. 그동안 일어난 일들에 비하면 아무것도 아니니 이 또한 감사하다”고 말했다.

　대학생이 됐지만 모세는 혼자 할 수 있는 일이 없다. 화장실 가기, 옷 입기, 밥 먹기에 전부 엄마 도움이 필요하다. 그러다 보니 둘은 좋은 짝꿍이 됐다. 사춘기·중2병 근처에도 가지 않은 아들이다. 조씨가 아들을 안았다. 뽀뽀도 했다. 그는 “스물두 살 된 아들하고 이렇게 지내는데 어떻게 행복하지 않을 수 있느냐”고 했다. 

중앙일보