"얼어붙은 마음을 따스한 노래로 녹여요…우리의 사랑이 세상에 퍼지도록…."

23일 저녁 삼성전자 서초사옥 5층 다목적홀에 시냇물 소리 같은 청소년들의 노랫소리가 울려퍼졌다. 목소리의 주인공은 20명 '희망의 소리' 합창단.

합창단에 끼어 노래를 부르고 있는 열일곱 살 수지와 열네 살 민서(가명) 남매는 아빠에게서 물려받은 경직성 사지마비라는 유전성 질환을 안고 태어났다. 근육이 약해지고 인대가 정상적으로 자라지 않는 희귀병이다. 아직도 보조기구 없이는 혼자서 계단을 오르내릴 수 없다. 친구들과 함께 뛰어놀 수 없었던 이들 남매는 학교에서 따돌림을 당했고 성격은 안으로 움츠러들기만 했다.

그러던 2008년 주변의 소개로 제일모직이 후원하는 '희망의 소리' 합창단에 들어갔다. 희귀ㆍ난치성 질환 아동으로 구성된 합창단이었다. 비슷한 처지의 아픔을 겪고 있는 또래 친구들과 매주 노래 연습을 하면서 서로를 이해하고 위로했으며 자신감을 찾고 희망을 갖기 시작했다.

제일모직은 희귀ㆍ난치성 질환 청소년들에 대한 사회적 관심을 유도하고 어린이들의 자신감을 북돋우고자 만 7~18세 학생들로 구성된 합창단을 운영하고 있다. 또 2004년부터 희귀ㆍ난치성 질환을 앓고 있는 어린이들을 위해 의료비 지원 사업을 시작해 올해로 10년째를 맞이했다.

제일모직은 이날 신현민 한국희귀난치성질환연합회장, 희귀ㆍ난치성 질환자와 가족 등 350여 명이 참석한 가운데 지원사업 10주년 기념행사를 열고 1750여 명에게 6억3000만원의 지원금을 전달했다. 지난 10년간 16억여 원의 의료비를 지원했으며 올해부터는 장학금과 재활치료비를 추가했다.

합창 공연을 지켜보던 김기영 군(가명)의 어머니는 "아이가 아픈 데다 의료비로 경제적 부담을 많이 느꼈는데, 이번 지원으로 큰 짐을 덜게 됐다"고 고마움을 표했다.

정찬범 제일모직 사회봉사단 전무는 "지난 10년간 지원해 온 아이들이 사회 생활에 잘 적응하며 발전하는 모습을 보고 많은 감동을 받았다"며 "앞으로도 희귀ㆍ난치성 질환 어린이들에 대한 지원 활동을 지속 확대해 나가겠다"고 말했다.

제일모직은 이 같은 공로를 인정받아 지난 7월 '2014 희귀ㆍ난치성 질환자의 날' 기념식에서 보건복지부 장관 표창을 받은 바 있다.

매일경제