근위축증 앓는 10세 시언이 "작가님 책 30번 읽었어요" 반겨

자신이 쓴 추리소설도 보여줘… 허작가 "네 독자될날 고대할게"

지난 22일 '척수성근위축증'이라는 난치병을 앓고 있는 이시언(10)양의 경기 성남시 분당구 집. 크리스마스 파티 중이었던 이양의 집에 아동문학 작가 허교범(31)씨가 깜짝 방문했다.

휠체어에 몸을 고정시키고 앉아있던 이양이 허씨를 보더니 눈이 휘둥그레졌다. 이양이 가장 좋아하는 소설이 허씨가 쓴 '스무고개 탐정'이고, 허씨를 만나는 게 이양의 오랜 소원이었기 때문이다. 이양의 어머니 이은영(43)씨가 난치병 어린이들의 소원을 이뤄주는 한국메이크어위시재단에 사연을 보내 성탄절을 사흘 앞두고 허씨의 방문이 이뤄진 것이었다.

허교범 작가 깜짝 방문 - 척수성근위축증이라는 난치병이 있는 이시언(10·왼쪽)양이 지난 22일 경기 성남시 분당구 집에서 평소 만나고 싶어 했던 아동문학 작가 허교범(31)씨의 깜짝 방문에 즐거워하고 있다. /박상훈 기자

그토록 만나고 싶어 했던 허씨 옆에 앉은 이양은 "아파서 집 밖에 못 나가는 제 소원을 산타클로스가 들어줬나보다"라며 방긋 웃었다. 이양은 "작가님의 소설을 서른 번이나 봤다. 제 힘으론 한 발짝도 걸을 수 없지만 책을 읽는 동안은 천하무적 탐정이 된 것 같았다"고 했다.

척수성근위축증은 몸 전체의 근력이 심각하게 저하되는 질병이다. 이양은 스스로 거동을 할 수 없고 30초 이상 혼자 힘으로 앉아있을 수도 없다. 혀와 안면 근육 역시 제대로 움직이지 않아 식사를 하는 데도 두 시간 가까이 걸린다. 이양이 이 병을 진단받은 것은 첫돌 무렵. 어머니 이씨는 "시언이가 어느 날 뛰어다니는 아이들을 보더니 '엄마 나는 왜 못 걷지? 나도 저기까지 뛰어가고 싶은데'라고 말해 속으로 눈물을 삼켰다"고 말했다.

많은 시간을 누워 지내는 이양에게 '친구'이자 '상상 속 세계의 발'이 돼준 것이 바로 허씨가 쓴 '스무고개 탐정'이었다. 이양에겐 책을 읽는 것 역시 쉬운 일은 아니다. 옆으로 누운 상태에서 아래쪽에 있는 손으로 위쪽 손을 받치고 위아래로 움직여 독서대에 고정된 책장을 넘긴다. 이양은 "추리소설을 읽고 과학수사대에서 수사관으로 일하는 내 모습을 상상했다"며 "그러나 몸이 아파 불가능하기 때문에 대신 추리소설 작가를 장래 희망으로 정했다"고 말했다.

이양은 이날 허씨에게 자신이 쓴 '강아지 도둑'이라는 추리소설을 보여주기도 했다. 힘들게 손가락을 움직여 스마트폰으로 쓴 습작이다. 허씨는 "언젠가 내가 시언이가 쓴 추리소설의 독자가 될 날을 고대하겠다"고 응원했다.

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