다른 장애보다 돌봄 의존도 높고 자립도 낮아 가족 부담 커
성인되면 돌봄 부담 더 커져…"영유아기 조기 지원 확대 절실" 

직업훈련으로 쇼핑백 만드는 발달장애인들 [연합뉴스 자료사진]
지난 23일 30대 엄마가 자폐증이 있는 2살 아들을 살해한 뒤 극단적 선택으로 세상을 떠난 일이 발생했다.

드라마 '이상한 변호사 우영우'의 인기로 자폐를 비롯한 발달장애인에 대한 사회적 관심이 커진 가운데 발달장애인의 가정 돌봄 문제도 돌아봐야 한다는 목소리가 나온다.

한국영아발달조기개입협회 회장인 최진희 서초아이발달센터장은 29일 연합뉴스에 "내 아이의 늦은 발달이나 장애를 기대하는 부모는 없다. 아이에게 문제가 있다고 느꼈을 때 부모는 굉장히 심각한 충격을 받고 힘든 시기를 보낸다"고 말했다.

이번 사례에서 숨진 2살 아들은 일반 어린이집을 다니고 국가에 장애 등록이 되지는 않았던 것으로 알려졌다.

최 센터장은 "영유아 시기의 아이를 장애 등록하는 부모는 드물다. 장애라는 표찰이 붙으면 희망을 보기 어렵다고 생각하는 경우가 많기 때문"이라며 "이런 경우 부모는 아이의 장애를 자신이 해결해야 하는 문제라고 생각한다"고 설명했다.

돌봄 의존도 높은 발달장애…성인 되면 더 큰 부담발달장애는 다른 장애와 비교해 돌봄 지원이 더욱 많이 필요한 대상이다.

'2020년 장애인 실태조사'에 따르면 장애인의 14.9%는 일상생활에서 남의 도움이 필요한 정도가 높은 것으로 나타났는데, 자폐성 장애는 57.0%, 지적장애는 33.4%가 일상생활에서 '대부분' 또는 '거의' 남의 도움이 필요한 것으로 조사됐다.

자폐성 장애인은 일상생활을 도와주는 사람이 부모인 경우가 76.3%에 달했다. 전체 장애인을 봤을 때 부모에게 일상생활 도움을 받는 경우가 20.8%인 것과 비교하면 자폐성 장애인의 부모 의존도가 특히 높다는 것을 확인할 수 있다.

인구 대비 취업자 비율은 자폐성 장애 27.8%, 지적장애 23.8%로 전체 장애인 평균인 29.5%를 밑돈다.

중앙장애아동·발달장애인지원센터의 조윤경 박사는 "돌봄에 대한 의존도는 높은데 자립률은 낮은 발달장애인의 고충을 보여주는 지표들"이라며 "발달장애는 의사소통이나 사회적 관계 형성, 인지 능력이 제한되니 사회생활이 제한된다"고 설명했다.

발달장애인이 성인으로 성장하면 가족의 돌봄 부담이 더 가중된다는 연구 결과도 있다.

서울시여성가족재단이 지난해 발간한 '가족 내 돌봄제공자 지원방안 연구: 성인 발달장애인 돌봄을 중심으로'에 따르면, 돌봄대상자가 성인이 된 이후 가족의 돌봄 시간이 증가했다는 응답률은 64.3%, 돌봄 비용이 증가했다는 응답은 71.1%로 나타났다.

조 박사는 "발달장애 아동에 대한 지원은 물론 성인이 된 이후 자립에 대한 고민이 필요하다. 취업이 어렵다면 다양한 복지 서비스를 받아야 한다"며 "고령화에 따라 노령기에 들어선 발달장애인을 위한 서비스 역시 고민해야 한다"고 말했다.
 

발달장애인 배우 겸 화가 정은혜의 그림 [연합뉴스 자료사진]
발달장애인 생애주기별 지원 정책 나왔지만 "양적·질적 개선 필요"정부는 2018년 생애주기별로 발달장애인에게 맞춤형 지원을 하는 '발달장애인 평생케어 종합대책'을 마련했다.

당시 정부는 "2022년까지 갈 곳 없어 집에만 머무르는 발달장애인 비율을 현재 26%에서 2%로 낮추고, 발달장애인의 고용률을 전체 장애인 수준으로 높이며(23%→36%), 부모와 가족의 부담을 완화하겠다"고 밝혔다.

이 대책으로 특수교육 대상 유아 교육, 중·고교 발달장애 학생을 위한 방과 후 돌봄서비스 바우처, 최중증 발달장애인을 위한 주간활동서비스, 현장 중심 직업재활센터 확대 등 여러 가지 지원이 생겨난 것은 사실이다.

그러나 발달장애인과 가족을 위한 더욱 촘촘하고 세심한 지원이 필요하다는 지적이 나온다.

예를 들어 발달장애인 문제행동 치료를 지원하는 거점병원 겸 행동발달증진센터가 기존 2곳에서 10곳으로 늘었지만, 전국의 발달장애인이 서비스에 접근하기에는 여전히 부족한 수준이다.

조 박사는 "발달장애 부모 교육, 가족 휴직, 상담 등 가족에 대한 지원도 더 강화해야 한다"고 말했다.

가족 지원 서비스가 아예 없다고 볼 수는 없지만, 다양한 서비스에 대한 홍보도 부족한 편이다.

조 박사는 "만 6세 미만은 장애등록을 안 해도 의사 소견이 있으면 받을 수 있는 서비스가 있다는 점이 널리 알려져야 안타까운 사례를 막을 수 있다"고 말했다.

또 각종 서비스를 받기까지 상당한 시간을 대기해야 하는 점도 개선돼야 하고, 서비스의 질을 높이는 실무자 교육도 함께 진행돼야 한다는 요구가 많다.

"발달장애 조기개입, 국가적 경제적 손실도 막는다"조 박사는 "장애를 빨리 발견하고 재활치료를 진행하면 2차 장애를 예방할 수 있다"며 "발견 시기가 늦어 적절한 대처를 못 하면 문제가 된다"고 말했다.

최 센터장도 발달장애를 영유아기 때 조기 발견하고 전문적인 도움을 받는 것이 중요하다고 강조했다.

그는 "엄마들이 스스로 문제를 해결하려고 찾는 인터넷 정보들은 한계가 있다. 장애 부모들끼리 공유하는 정보 중에는 내 아이에게는 맞지 않는 정보도 있다. 아이를 위해 과도하게 많은 일들을 하기도 하는데 그만큼 스트레스도 많다"고 우려했다.

그러면서 최 센터장은 2012년부터 시행된 장애아동복지지원법에 따라 장애 조기 발견과 가족에 대한 복지지원 등을 담당하는 '지역장애아동지원센터' 설치가 명문화됐지만 전국에 한 곳도 설치되지 않는 등 전혀 활성화되지 않고 있다고 지적했다.

그는 "장애등록을 꺼리는 부모가 많은 만큼, 누구나 쉽게 접근할 수 있는 전문 센터가 주변에 많이 생겨서 언제든지 장애아동과 가족을 평가해주고 모니터링해주고 치료와 연결해주는 시스템이 활성화되기를 바란다"고 기대했다.

최 센터장은 특히 뇌 발달이 빠르게 진행되는 영유아기 때 발달장애 고위험군을 찾아내 조기 예방 활동을 하면 학령기, 성인기 발달장애 지원 노력을 크게 줄일 수 있다면서 "발달장애 조기 개입은 국가적 경제적 손실도 막는 방법"이라고 말했다.

연합뉴스