| 너만 살 수 있다면… 네티즌을 울리다 | news | 2008-01-18 |
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| 네 살 아연이는 세계에서 단 3명 밖에 없는‘유전성 거대 백악종’환자다. 몸이 자랄수록 치아와 턱뼈 사이의 종양도 함께 자라서 매년 뼈를 긁어내고 제거하는 수술을 받아야 한다. /사진제공=이영학씨 베플 데이트 동영상 장면 |
전세계 3명 밖에 안되는 희귀병
치료비 없어 거리서 구걸하기도
네티즌 성금으로 무사히 수술
“네티즌 여러분 감사합니다. 덕분에 우리 아연이가 수술을 무사히 마칠 수 있었습니다”
아픈 딸을 살리기 위한 한 아버지의 UCC 동영상이 네티즌의 심금을 울렸다. 성장이 멈출 때까지 얼굴에 종양이 자라는 ‘유전성 거대 백악종’은 전 세계에 환자가 단 세 명밖에 되지 않는 희귀병이다.
우리나라에 두 명의 환자가 있다. 이영학(25)씨와 그의 딸 아연(4)이다. 치아와 뼈를 연결하는 백악질이 자라 축구공만큼 부어 오르고 기도가 막혀 숨도 제대로 쉴 수 없다.
아연이는 눈 밑까지 종양이 퍼져 있는데, 만약 뇌로 종양이 전이되면 곧 숨질 수도 있다. 워낙 희귀병이라 진통제도 없다.
수술이 끝나면 침대에 묶인 채로 엄습하는 고통을 참아내야 한다. 이런 아연이를 보는 아빠는 하루에도 수십 번씩 지옥을 드나드는 기분이다. 아연이는 그 어린 몸으로 벌써 세 번의 수술을 받았다.
가난한 아버지는 딸의 수술비 마련을 위해 세 차례나 자전거로 전국일주를 하며 전단을 돌렸고 주말이면 명동거리에서 구걸이나 다름없는 모금을 했다. 보건복지부 장관에게 여러 차례 탄원도 했지만 돌아온 답변은 '안타깝지만 어쩔 수 없다'는 내용이었다.
아연이의 세 번째 수술은 지난해 5월부터 다섯 차례나 연기됐다. 수술비 때문이다. 그러던 중 인터넷 공간에서 작은 기적이 일어났다.
이씨가 눈물로 호소한 UCC동영상이 네티즌의 마음을 움직이기 시작한 것이다. 특별한 기술도 별다른 장비도 없이 디지털 카메라만으로 찍은 초라한 UCC였지만 수 십만 명의 네티즌이 이씨의 동영상을 여기저기 퍼 나르기 시작했다.
아버지의 간절한 사랑이 담긴 호소에 네티즌들은 격려를 아끼지 않았고 작은 성금도 한 푼, 두 푼 모이기 시작했다. 결국 아연이는 지난달 14일 무사히 수술을 받을 수 있었다.
이씨는 "얼굴도 모르는 사람들이 우릴 위해 이렇게 나설 줄 몰랐다"면서 "경제적인 도움도 컸지만 많은 사람들의 성원이 큰 힘이 됐다"고 말했다.
하지만 이씨가 올린 동영상이 처음부터 호응을 얻은 것은 아니었다. 워낙 알려지지 않은 희귀병이다 보니 UCC 동영상을 올렸다가 신종 사기범으로 몰려 고발을 당하기도 했고 경찰서에서 몇 차례 조사도 받았다. '어차피 죽을 애를 왜 도와줘야 하나', '유전인 거 알면서 왜 태어나게 했냐' 등 악성 댓글은 이들 가족에게 더 큰 상처가 됐다.
이씨의 형이 악성 댓글을 단 네티즌들을 고소하기도 했지만 이씨는 "저희를 응원해주는 네티즌들이 더 많기 때문에 견딜 수 있다"며 고소를 취하하고 그들을 용서했다.
몸이 자라면 종양도 함께 자라는 아연이는 앞으로 몇 번이나 더 수술을 받아야 할 지 모른다. 매년 한 두 번씩 종양제거를 해야 하고 성장 속도에 맞춰 얼굴 뼈도 늘려야 한다.
성인이 될 때까지 아연이는 수술대와 병상에서 살다시피 해야 한다. 이씨는 수억 원에 달하는 수술비도 걱정이지만 자신이 받아야 했던 고통을 딸에게 대물림했다는 죄책감에 차라리 죽고 싶은 심정이다.
하지만 이씨는 포기할 수 없었다. "아연이가 크면 병을 물려준 아빠를 원망할까 두렵습니다.
그렇지만 설사 아빠를 원망하더라도 그럴 수 있을 때까지 살아있기만 하면 좋겠습니다." 이씨의 간절한 소망이다.
성장이 멈출 때까지 얼굴에 종양이 자라는 ‘유전성거대백악종’.
전 세계적으로도 환자가 6명밖에 없는 희귀병으로 한국에 환자는 단 두 명, 그와 딸 아연이(4)다. 현재 아연이는 눈 밑까지 종양이 퍼져 있는데, 만약 잘못돼 뇌로 종양이 전이되면 죽을 수도 있다.앞으로 아연이는 20년동안 수술을 받아야 하는데, 그 수술비만 해도 7억. 상상도 하기 힘든 금액에 아빠는 막막할 뿐이다. /키위닷컴 제공
성장이 멈출때까지 얼굴에 종양이 자라는 희귀병인 거대백악종을 앓고 있는 아연이... 아연이 아빠와 삼촌이 아연이를 위해 만든 동영상이라고 합니다. /키위닷컴 제공
조선일보
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