【화순=뉴시스】류형근 기자 = 근육이 점점 굳어가는 희귀질환인 '근이영양증'을 앓고 있는 박장용 군이 동생 채림 양의 도움을 받으며 화순전남대학교병원에서 재활치료를 받고 있다. 2018.02.03. (사진=화순전남대학교 병원 제공) photo@newsis.com

 "저의 꿈은 몸이 불편한 오빠의 다리가 되어 줄 특수 제작된 전동휠체어를 마련하는 거에요"

이제 갓 18세가 된 박채림 양은 3일에도 식당에 출근했다. 몸이 불편한 오빠의 다리 역할을 할 특수전동휠체어를 구입하기 위해서는 힘들어도 참아야 한다. 하지만 통장의 금액이 늘어날 수록 식당일의 고됨은 금새 보람으로 바뀐다.

박 양과 오빠 장용(20)씨는 한번도 떨어져 지낸 적이 없다.

오빠가 5살때부터 희귀질환인 '근이영양증'을 앓을 때부터 둘은 함께 했다. 근이영양증은 온몸의 근육이 점점 굳어가는 병으로 오빠는 현재 하반신을 사용할 수가 없다.

박 양은 오빠가 일주일 3회씩 화순전남대병원으로 재활치료를 받으러 가면 동행했고 휠체어를 밀어주며 보호자 역할을 했다.

치료를 받고 귀가하면 오빠는 바쁜 어머니를 대신해 요리를 했고 동생의 공부를 봐주며 서로를 의지하며 생활했다.

남매의 어머니 전비주(49)씨는 한 때 음반을 냈던 가수였지만 7년전 이혼 한 뒤 홀로 생계를 꾸리기 위해 밤무대까지 서고 있다.

하지만 어머니도 아들을 돌보는 시간이 늘어나면서 무대에 서는 시간이 줄어 수입도 줄었다.

여기에 오빠가 전남대학교 화학과에 합격해 등교를 앞두고 있다.

"희귀질환을 치료하는 신약을 개발하는 과학자가 되고 싶다"는 꿈을 갖고 있는 오빠는 화순 집을 떠나 대학에서 기숙사 생활을 해야 한다.

【화순=뉴시스】류형근 기자 = 근육이 점점 굳어가는 희귀질환인 '근이영양증'을 앓고 있는 박장용 군이 동생 채림 양의 도움을 받으며 화순전남대학교병원에서 재활치료를 받고 있다. 2018.02.03. (사진=화순전남대학교 병원 제공) photo@newsis.com

화순고 재학시절에는 친구 이진호 군과 박현승 군이 이동수업은 물론 점심 급식, 화장실까지 동행을 했기 때문에 문제가 없었지만 이들도 각자의 꿈을 실현하기 위해 서울대 경영학과와 동신대에 각각 합격했다.

오빠가 대학생활을 조금이나마 자유롭게 할려면 800만원에 이르는 특수제작된 전동휠체어가 필요하다.

이 때문에 박 양은 겨울방학을 포기하고 식당일을 하고 있다. 돈을 벌어 오빠의 다리가 되어 줄 전동휠체어를 구입하는 데 조금이나마 보태기 위해서다.

박 양은 "오빠가 아파하면 옆에서 안마 해주고 높은 곳에 있는 물건도 꺼내주고 해야하는데 기숙사에 들어가면 어떻게 생활할 지 걱정이다"며 "하지만 오빠는 늘 긍정적이고 열심히 하기 때문에 잘 생활할 수 있을 것이다"고 밝게 웃었다.

화순전남대병원 이삼규 교수는 "현재 박 군의 몸 상태는 휠체어에 전적으로 의존해야 할 만큼 좋지 않다. 신체 장기의 기능을 정상적으로 유지하는 게 중요하다"며 "하지만 몸이 좋지않음에도 항상 밝게 웃고 있는 남매를 보면 주변사람들도 밝아진다"고 말했다.  

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